Nieuwe EU-privacywetgeving heeft grote gevolgen voor onderzoekers

De Algemene verordening gegevensbescherming (AVG) komt eraan. Deze nieuwe Europese privacywetgeving General Data Protection Regulation (GDPR) geldt vanaf 25 mei 2018 voor alle lidstaten. Vooropgesteld, ik vind het fatsoenlijke wetgeving die de privacy van burgers zo goed mogelijk wil waarborgen. Maar voor wetenschappelijk onderzoek lijkt de wet flinke consequenties te hebben.

The right to be forgotten

Zo stelt de AVG dat burgers het recht hebben om vergeten te worden: ‘the right to be forgotten’. Je mag als burger aangeven dat jouw gegevens niet in bepaalde bestanden mogen staan. Gaat het om losstaande bestanden, dan is dit probleem nog wel te overzien. Maar in de praktijk wil men de databestanden vaak voor meerdere onderzoeken gebruiken. Het delen van wetenschappelijke kennis is juist een van de pijlers onder de Europese research infrastructure binnen het domein Food, nutrition & health. Het kan best zijn dat de consument ooit toestemming heeft gegeven voor het delen van data, maar dan voor specifieke wetenschappelijke doeleinden. Onder de nieuwe wet mag diezelfde consument alsnog aangeven dat zijn gegevens niet langer mogen worden gebruikt.

Samen op zoek naar do’s en don’ts

Nog zo’n hoofdbreker is dat je als dataverzamelaar altijd moet kunnen aangeven waar deze precies zijn opgeslagen, wat je ermee gaat doen en welke risico’s dit voor de burger oplevert. Bovendien moeten consumenten makkelijk toegang tot eigen data hebben. Binnen de onderzoeksinfrastructuur moeten we daar dus samen met andere kennisinstellingen en bedrijven goede afspraken over maken. In het project Smart Food Intake doen we hiermee samen met FrieslandCampina, Philips, Danone en Unilever ervaring op. We willen allereerst helder krijgen wat de precieze gevolgen zijn van de AVG, want er zijn nog veel onduidelijkheden. Door van elkaar te leren willen we vervolgens toewerken naar een overzicht van gedragsregels: de do’s en don’ts.

Dataportaal open voor consumenten?

Uiteindelijk, maar dat ligt buiten de scope van het onderzoek, willen we de Europese consument op maat kunnen bedienen, ook diegene die ‘vergeten wil worden’. We moeten het datamanagement zo inrichten dat we altijd weten waar de onderzoeksdata van persoon X zich precies bevinden, zodat we ze ook makkelijk uit bestaande datasets kunnen verwijderen. Mijn idee is dat consumenten via een consumentenportaal gekoppeld aan de Europese onderzoeksinfrastructuur hun gegevens eenvoudig kunnen inzien. Vooropgesteld hierbij is natuurlijk dat consumenten hierin vertrouwen en dat de privacy gewaarborgd is.

Gouden toekomst

Het kan zomaar zijn dat de nieuwe privacywetgeving diep gaat ingrijpen in de Europese samenleving. Voor dataverzamelaars zoals wij wordt het een uitdagende puzzel om daar goed op te anticiperen, zeker als je binnen één Europese onderzoeksinfrastructuur van elkaar wil leren door kennis te delen en te koppelen. Hoe de wet precies zal uitwerken, weet nog niemand, maar voor mij is één ding zeker: voor datamanagers gloort een gouden toekomst.

Wil je meer weten over dit onderwerp? Bezoek dan ook Onderzoeksinfrastructuur voor voeding en gezondheid op wur.nl.